CSWSとは・・・
睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症という小児てんかんです。
睡眠時の脳波検査で特徴的な脳波異常をもつ、幼小児期にみられるてんかんです。
この脳波異常とともに知的・ 認知機能 の退行や行動面の問題などがみられます。
睡眠時に現れる異常な脳波活動、徐波睡眠期持続性棘徐波/睡眠時持続性棘徐波(Continuous Spike and Waves during Sleep) の頭文字からCSWSと呼ばれています。
患者数は日本では約500人前後と推定されています。
指定難病(154)、小児慢性特定疾病(74)の対象疾患です。
<病名について>
国際抗てんかん連盟(ILAE)2022にて病名が変更されています。
旧名:徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
関連のある病名:
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入会について
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お知らせ
● 2025年04月05日
会員専用ページにEE/DEE-SWAS論文を追加しました
● 2025年04月01日
告示病名が「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症」に変更されました
● 2025年03月01日
静岡てんかん・神経医療センター小児科の先生によるオンライン脳波勉強会を実施しました
● 2025年02月18日
第1回CSWS患者家族会の会合(東京ランチ会)に5人のママが集まり情報交換しました。遠方の鹿児島からの参加ありがとうございました!
● 2024年11月29日
健やか親子支援協会様の招待でレゴランド・ディスカバリー・センター東京(お台場)に行ってきました
● 2024年08月26日
CSWS患者家族会を立ち上げました
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団体概要
団体名 | CSWS患者家族会 |
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設立 | 2024年8月26日 |
メールアドレス | cswsjapan@csws.jp |