徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

令和６年８月２６日制定

第1条（名称）

本会の名称は「CSWS患者家族会」と称する。

第2条（事務局）

本会の事務局は、会長の住所に置く。

第３条（個人情報の取り扱いについて）

本会が保有する個人情報を適切に管理運用するために、次の通り遵守するべき基本的事項を定めるものとする。

（１）本会は個人情報の取り扱いに関する法令、国が定める指針その他の規範を遵守する。
（２）本会の個人情報は、お問い合わせの対応、家族会の運営等に使用するために取得する。
（３）本会で知り得た個人情報を第三者に提供する場合は、本人の同意を得てから行う。
（４）本会へ提供する子供の情報は、保護者が同意した上で提供する。

第４条（目的） 

本会は、非営利団体として「徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症（指定難病１５４）」の患者の家族の情報交換、協力促進、情報発信を行うことを目的とする。

※注：国際抗てんかん連盟（ILAE）2022にて病名が変更している。 「睡眠時棘徐波活性化を示す(発達性)てんかん性脳症 (EE/DEE-SWAS)」

第５条（活動内容）

本会は、前条の目的を達成するため、次の活動を行う。

（１）徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症の患者の家族間の連絡及び協力促進
（２）インスタグラムでの情報発信、ホームページでの情報発信、LINE等での交流等
（３）家族会の運営及び実施

第６条（入会）

本会の会員は、本規約第5条の目的に賛同する者で組織する。
会員となるには、申し込みフォームに記載し、本会に送付するものとする。
規約へ同意し、本部役員が承認をしたときは、会員となるものとする。

第７条（退会）

本会を退会するには、家族会連絡用メールにて退会希望を記載し、送付するものとする。
本規約第８条に規定する禁止事項に違反した者は、退会届の有無に関わらず本部役員の決議を経て除名処分とする。

第８条（禁止事項）

会員は次に掲げる事項をしてはならない。

(１)本会において政治的、宗教的及びこれらに類する活動をすること
(２)本会を利用して販売、勧誘活動をすること
(３)誤った情報を意図的に流布すること
(４)会員個人及び本会に対する誹謗中傷すること
(５)本会を通して知り得た情報を漏洩すること
(６)その他、本会の目的に適さない行為及び本会の活動に支障をきたす行為

第９条（会費）

本会の会費は、当面無料とする。

第１０条（本部役員の構成） 

本会に次の本部役員を置く。

(１)会長　1名 
(２)副会長　２名

第１１条（役員の職務）

会長は本会を代表し、会務を総括する。
副会長は会長を補佐し、会長に事故があるときは、その職務を代行する。